Schmetterlingskids

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Wir bitten Sie um Ihre Unterstützung für die Schmetterlingskinder in Deutschland. Es handelt sich um ca. 2.000 Kinder in unserem Land. Weil es so Wenige sind, sind sie “Waisenkinder der Medizin”. Ihnen wird nur wenig Beachtung geschenkt.

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In jedem Jahr wählen die 220 deutschen Tables ein gemeinsames Nationales Service Projekt. Für dieses große gemeinsame Ziel veranstalten sie 12 Monate lang überall in Deutschland Fundraising und “hands on”-Aktionen. Im Juni 2011 hat Round Table Deutschland das Nationale Service Projekt “SchmetterlingsKIDS” gewählt. Es wird koordiniert durch die Leipziger Tabler bei Round Table 203 Leipzig.

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Die Schmetterlingskinder haben die seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB). Das ist ein unheilbarer Gendefekt, der ihre Haut so verletzlich macht wie Schmetterlingsflügel. Sie haben ständig Wunden und führen mit ihren Familien bis zu ihrem oft viel zu zeitigen Tod ein schmerzvolles Dasein in Unverständnis und Desinteresse ihrer Umgebung. Denn sie sind zu wenige, um einen Markt für Pharma- und Medizinbranche darzustellen. Obwohl Deutschland eines der besten Gesundheitssysteme hat, gibt es nicht die notwendige Versorgungsstruktur für Schmetterlingskinder.

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Das dringendste Problem ist derzeit die fehlende Information über die Krankheit und Öffentlichkeit für die Schmetterlingskinder. Wir wollen in den kommenden zwölf Monaten eine funktionierende interdisziplinäre Informations- und Versorgungsstruktur für diese Schmetterlingskinder aufbauen. In einem ersten Schritt werden deshalb Schmetterlings-Fibeln erstellt, die als Helfer im Alltag und als Information für das Umfeld dienen werden. Zusätzlich wollen wir Schmetterlings-Coaches und ehrenamtliche Schmetterlings-Nannys ausbilden, die den betroffenen Familien direkt, vor Ort im Alltag und je nach Bedarf helfen.

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Dafür brauchen wir Ihre Unterstützung! Der Aufbau dieser Informations- und Versorgungsstruktur kostet neben unserer Zeit und unserem persönlichem Einsatz auch Geld. Wir benötigen im ersten Jahr 300.000 Euro, um unsere Ziele zu erreichen.

Deshalb bitten wir Sie heute um Ihre Spende! Unterstützen Sie mit uns jene, denen bisher zu wenig geholfen wird! Gemeinsam können wir unsere Gesellschaft dauerhaft ein Stück besser machen! Bitte helfen Sie den Schmetterlingskindern!

Round Table Bayreuth unterstützt dieses Projekt. Unter anderem fließt ein Teil der Einnahmen aus der Bürgerfest-Tombola in das Projekt Schmetterlingskids.

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Alle Informationen rund um Round Table SchmetterlingsKIDS finden sie hier: www.rt-schmetterlingskids.de.